Farmacêutica Curiosa: 15 de Maio: Dia Internacional de Conscientização de Mucopolissacaridose MPS

Mês passado recebi um e-mail da Farmacêutica Vanessa Andrade me contando que trabalha com crianças que possuem a mucopolissacaridose e pedindo para divulgar mais informações já que é uma doença de natureza progressiva e heterogênea da MPS VI e exige crescente conscientização e diagnóstico precoce para melhor qualidade de vida aos seu portadores.

"Não sei se já ouviu falar desta síndrome, vou comentar rapidamente sobre ela, caso nunca tenha visto, o que é comum, já que ela é rara.

A mucopolissacaridose é uma doença genética rara, autossômica recessiva, causada pela falta da enzima Arilsufatase B, provocando o acúmulo dos Glicosaminoglicanos no lisossomo, afetando o corpo do paciente como um todo. Mas, apesar de ser rara, aqui na minha cidade, Monte Santo, já tivemos mais de 10 casos registrados. Atualmente, fazemos o tratamento de 08 crianças no Centro de Infusão na cidade.

Este mês quero divulgar o máximo que eu puder esta síndrome, já que muitos relatos do atraso no diagnóstico, foram pela falta de conhecimento da doença.

Gostaria de pedir sua ajuda para aumentar esta divulgação. Quanto mais gente souber, mais pacientes começarão o tratamento mais cedo. E como seu bIog é bem sugestivo, devemos ser curiosos sempre, para todos os assuntos.

Estou usando a minha conta do Instagram (@vanessandradems_) para divulgar a historinha de cada uma das oito crianças.

Essa é a Adriele, ela tem 4 anos. É a boneca do Centro de Infusão. Vaidosa, está sempre arrumada, com sua bolsa rosa e o sorriso mais doce. Adriele é uma das mais novas e a única menina entre 8 crianças portadoras de MPS VI que fazem o tratamento conosco. Tem personalidade forte, ela manda e desmanda. Com ela a gente aprende que por mais frágil que pareçamos ser, ainda podemos ser fortes o suficiente para enfrentarmos nossos desafios.

Esse é Jorge, irmão de Sidney, tem 17 anos. É o mais velho entre os 8. Ele também apresenta a forma mais grave da síndrome de MPS VI, mas apesar dessa limitação, ele mostrou recentemente, com força e coragem, que está aqui para lutar por sua vida. Já saiu no calendário anual mundial de MPS por ter feito um desenho que se destacou entre milhares. Inteligente, gosta de iPad, notbook e celular. Não gosta de ser tratado como criança. É para ele nossa maior atenção.

Esse cheio de mistério e charme é o Sidney. Ele tem 13 anos. Sidney apresenta uma das formas mais graves da síndrome de MPS VI. Mas nem por isso ele deixou de ser um encanto. Com seu jeito todo meigo de ser nas suas respostas de Sim e Não, dadas somente com a cabeça. Ele mal fala, é tímido, mas com seu olhar ele nos mostra o quanto gosta de viver e ser feliz. Dono do sorriso mais sincero que já vi. É o nosso Chavinho.

Esse é o Vitor. Ele tem 5 anos. Foi o último a chegar ao Centro de Infusão devido a reações alérgicas por causa da infusão, porém hoje, graças a Deus e aos corticóides, Vitinho pode fazer seu tratamento perto de casa. Chegou meio tímido, desconfiado, quase não falava com a gente. Mas o tempo foi passando e Vitinho foi se soltando. Hoje ele não passa despercebido. Adriele, Sidney, Jorge e Vitor fazem as infusões toda segunda-feira, todos eles são do Pov. Salgado, município de Monte Santo."